La “Fiaba come luogo di tutte le ipotesi” è il tema specifico della XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale Il Volo di Pegaso, promosso dal Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e ideato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttrice dello stesso Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), Presidente della Società scientifica internazionale “International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs” (Icord), coautrice di oltre 200 pubblicazioni scientifiche e Editor-in-Chief di “Rare Diseases and Orphan drugs. An International Journal of Public Health”, docente e relatore di numerosi Corsi, Congressi, Seminari e Workshop sulle malattie rare e farmaci orfani, nonché coordinatrice di progetti europei e internazionali.
La redazione di Satisfiction ha avuto il piacere di incontrarLa prima della proclamazione dei Vincitori, dell’edizione corrente, che avverrà venerdì 25 febbraio 2022 durante la web conference scientifico-divulgativa “SCIENZA e ARTE insieme per le malattie rare. Traguardi, frontiere e spazi artistici”, organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2022. Per prendere parte alla web conference occorre iscriversi al link https://bit.ly/25-02-22
Come è nata l’idea del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”?
Sono trascorsi circa quindici anni da quando è nata l’idea del Concorso Il Volo di Pegaso, lo ricordo benissimo: mi sembra ieri. La mia vita è indissolubilmente legata alle malattie rare: ero una giovane ricercatrice, medico, quando mi sono avvicinata per la prima volta a questo universo, molto eterogeneo, attraverso il contatto diretto con le persone con malattie rare e le loro famiglie.
L’importanza della ricerca scientifica, le strategie internazionali ed europee, le azioni a livello nazionale in sanità pubblica sono assolutamente essenziali, ma, ad un certo punto, ho ravvisato la necessità di aprire altre strade. Ascoltando il vissuto delle persone, le loro storie di vita (spesso travagliate) durante i numerosi incontri con pazienti e loro associazioni, avvertivo la necessità di dare loro “voce”. Durante questi incontri, ricchi di fiducia reciproca e di empatia percepivo che non tutto era traducibile in “parole” e allora mi è venuta l’idea di dare vita al Concorso proprio con l’obiettivo di fornire spazi espressivi ulteriori, anche oltre le parole. Il nome del Concorso “Il Volo di Pegaso” è una metafora in onore allo slancio vitale, energia, capacità di svincolarsi dal peso degli affanni quotidiani di queste persone per vivere e gioire, superando ostacoli ed isolamento.
Inizialmente non è stato facile, ma la tenacia non è mancata e quindi, anche con il contributo di alcune colleghe e colleghi dell’Istituto Superiore di Sanità, sono riuscita a far spiccare il volo a Pegaso, il mitico cavallo alato. Nel 2012 infatti il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, mi ha conferito la Medaglia di rappresentanza per il Concorso il Volo di Pegaso.
Il resto della storia è noto: “Il Volo di Pegaso” (https://bit.ly/ISSIlVoloDiPegaso), oggi giunto alla XIV edizione accoglie opere letterarie, artistiche e musicali e, in questi ultimi anni, unitamente alla dimensione umanistica stiamo sempre più approfondendo le connessioni tra arti e scienze nel nostro Laboratorio di Health Humanities.
In che modo l’arte è riuscita a raccontare le malattie legate ad una condizione di rarità?
Partendo da un antico concetto di arte come forma di capacità espressiva dell’essere umano, l’arte è anche una capacità di trasmettere vissuti, emozioni e linguaggi. In questa accezione ha contribuito ad aprire spazi espressivi “altri” alle persone con malattie rare. Parallelamente, il Concorso in sé nel corso degli anni ha contribuito a superare barriere, seppure invisibili, fra le diverse comunità: pazienti, famigliari, professionisti della salute, artisti e tutti gli altri cittadini. Tutti possono partecipare e tutti hanno diritto di cittadinanza, a qualsiasi età, utilizzando qualsiasi forma espressiva.
Perché un concorso artistico diventa un’iniziativa istituzionale in un ente nazionale di ricerca? Seguendo Primo Levi (che tra l’altro scrisse il bel libro di racconti ispirati al sistema periodico degli elementi chimici) e con lui Pietro Greco, l’arte e la scienza sono manifestazioni della natura umana evidentemente diverse, ma profondamente intrecciate e che da sempre si influenzano reciprocamente. Questo è tanto più vero quando la scienza si occupa di salute, un argomento che ha innumerevoli connessioni con la cultura, la storia, l’etica e l’ambiente di vita. La rappresentazione dell’esperienza vissuta è parte importante del percorso delle persone con malattia rara verso l’uscita dall’isolamento in cui la condizione patologica così spesso li sospinge. Il passo verso la valorizzazione e lo stimolo dell’espressione artistica si è compiuto quindi naturalmente. Infatti dopo una prima elaborazione, che è stata anche faticosa, il Volo di Pegaso ha avuto un successo immediato e sempre crescente, proprio perché incontra un bisogno reale.
Il contributo di Satisfiction, e di Gian Paolo Serino, come è stato nelle edizioni del Concorso?
Il contributo di Gian Paolo Serino in questi anni è stato prezioso per promuovere il concorso e, attraverso questo, la sensibilizzazione sulle malattie rare. Sia da presidente sia da membro della giuria si è speso personalmente e tramite Satisfiction per far conoscere la possibilità di raccontarsi per chi ha una malattia rara, ma soprattutto l’opportunità di comprendere la complessità di questo mondo per chi ne ignorava l’esistenza. Ha messo a disposizione la sua professionalità ed il suo tempo, e per questo lo ringraziamo. Come Gian Paolo Serino scrisse qualche tempo fa, nei racconti dei partecipanti al Concorso lui ha trovato “l’anima e il cuore”, un commento che ci ha fatto molto piacere.
Il prossimo 25 febbraio sarà con noi alla web-conference “Scienza e Arte insieme per le malattie rare” organizzata dall’Istituto Superiore di Sanità con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per celebrare il Rare Disease Day: Serino proclamerà e commenterà le opere vincitrici delle sezioni narrativa e poesia della XIV edizione del Concorso (ndr, per iscriversi https://bit.ly/25-02-22).
La “fiaba, il luogo di tutte le ipotesi” come tema specifico dell’attuale edizione….
La fiaba è forse una delle prime espressioni letterarie e dalle mitologie è giunta a moltissimi ambiti artistici moderni: esempi ne sono scrittori come Collodi, pittori come Chagall, compositori come Prokofiev.
Abbiamo scelto la fiaba come tema della XIV edizione del Concorso perché trasporta sia chi narra sia chi ascolta in una dimensione fantastica, in mondi meravigliosi dove tutto è possibile. Il mondo onirico della fiaba dà vita a simboli universalmente comprensibili e contribuiscono vigorosamente all’immaginario collettivo: pensiamo alla forza e alla vitalità di racconti “per bambini” come Pinocchio, Cenerentola o Biancaneve, che vengono riletti e reinterpretati dalle diverse generazioni. Per il tema “La fiaba come luogo di tutte le ipotesi” ci siamo ispirati a Gianni Rodari: la fiaba può dare delle chiavi per entrare nella realtà per strade nuove, può aiutare a conoscere il mondo. Abbiamo, pertanto, voluto invitare tutti a considerare la fiaba come strumento metaforico per narrare le storie di persone con malattie rare.
Claudia Caramaschi